L'Azienda USL Toscana Sud Est e l'Azienda Ospedaliero-universitaria Senese hanno attivato un percorso di cura dedicato alle persone con sclerosi multipla per i residenti nel territorio della Area Vasta (provincie di Arezzo, Grosseto e Siena). Il documento interaziendale siglato dalle due Aziende prende il nome di PDTA SM (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Sclerosi Multipla) e definisce le regole di funzionamento del percorso.
I servizi individuati nella rete della Sclerosi Multipla sono collegati in modo organizzato per garantire continuità e semplificazione nell’accesso alle cure di cui la persona ha bisogno.
Il Centro Sclerosi Multipla, la Riabilitazione, il Medico di medicina generale e la rete territoriale facilitano in maniera integrata la persona nell’accesso appropriato, tempestivo e coordinato a tutti i servizi necessari nel tempo.
Il percorso inizia al momento della diagnosi comunicata dal Centro clinico sclerosi multipla. Contestualmente la persona viene informata del percorso e guidata all'accesso ai servizi dedicati.
Un tavolo istituzionale di monitoraggio interaziendale valuta il funzionamento del percorso e propone revisioni periodiche, anche in base alle segnalazioni dei professionisti che ne fanno parte e dei pazienti che ne sono destinatari.
Il tavolo di monitoraggio prevede la partecipazione attiva della associazione di rappresentanza dei pazienti (AISM) che contribuisce portando proposte, istanze e segnalazioni pervenute tramite gli Sportelli di accoglienza e gli Infopoint presenti nelle tre province dell’area vasta.
I nodi principali del percorso Sclerosi Multipla
Centro Clinico Sclerosi Multipla
Nell’Area Vasta Toscana Sud Est sono presenti 3 centri clinici, uno per ogni provincia:- Centro clinico SM Arezzo
Neurologia - Ospedale San Donato - Centro clinico SM Grosseto
Neurologia - Ospedale Misericordia - Centro clinico SM Siena
Centro Sclerosi Multipla e Malattie Demielinizzanti - Azienda Ospedaliero-universitaria Senese
Il Centro clinico SM è il punto di riferimento per la diagnosi, la gestione e il trattamento della sclerosi multipla. Ha un nucleo base composto da specialisti neurologi e infermieri di riferimento per la patologia. Il neurologo ha la regia della gestione clinica e insieme al team infermieristico orienta, guida e attiva tutti gli altri nodi del percorso ritenuti appropriati.
In ogni Centro clinico è individuato almeno un infermiere case manager che, oltre ad essere infermiere esperto di sclerosi multipla, ha conoscenza dell’intero percorso, svolge funzione di orientamento e monitoraggio, organizza e facilita l’attivazione delle prestazioni necessarie.
Case Manager
La figura chiave della rete per collegare il percorso dall’ospedale al territorio è il case manager:
- Ospedaliero (individuato tra gli infermieri esperti del Centro SM)
- Territoriale (individuato nell'infermiere di comunità di riferimento, in collaborazione con il Medico di Medicina Generale)
Il case manager facilita l’attivazione di tutto il percorso, affiancando il neurologo e tutta l’equipe del Centro SM nella gestione clinica e nel collegamento con gli altri nodi della rete della sclerosi multipla. È una figura di riferimento per i pazienti e anche per gli operatori di tutto il percorso.
L’Infermiere case manager ospedaliero ha un punto di riferimento nell’infermiere di famiglia e comunità della zona di residenza o domicilio della persona con sclerosi multipla, che collabora per facilitare il pieno funzionamento del percorso anche nel territorio (continuità assistenziale ospedale territorio).
Risonanza magnetica e altri esami
La Risonanza Magnetica e tutti gli altri esami eventualmente opportuni per il caso specifico vengono prescritti e prenotati dal Centro SM, che ne è garante di appropriatezza.
Il Centro SM valuta la periodicità appropriata per il monitoraggio della patologia, prescrive e prenota direttamente la risonanza magnetica o gli altri esami in agende interne dedicate e comunica alla persone le sedi e gli orari degli appuntamenti.
Farmacia
Il Centro SM definisce il Piano Terapeutico più appropriato per il paziente. In base ai farmaci e alle terapie prescritte, la somministrazione è programmata presso il Centro oppure i farmaci sono ritirati all'utente presso le farmacie ospedaliere o territoriali. Anche in questo caso sarà il Centro SM fornire alla persona le indicazioni necessarie e rilasciare il documento del Piano Terapeutico.
Equipe ospedaliera multidisciplinare
Per ogni Centro SM è individuata una equipe ospedaliera di specialisti che, in base alla valutazione clinica del neurologo di fiducia, potrà essere attivata di volta in volta dal Centro stesso per consulenze e gestione dei sintomi. Anche in questo caso è il Centro SM, tramite il case manager, che prescrive e prenota tenendo conto del livello di urgenza e utilizzando agende interne.
Le figure previste per l’equipe ospedaliera sono: psicologo, neuropsicologo, oculista, urologo, ginecologo, andrologo, fisiatra, fisioterapista, logopedista, immunologo, infettivologo, cardiologo, endocrinologo, gastroenterologo, nefrologo, neuroradiologo, dietista, ortottista, pneumologo, assistente sociale, psichiatra, algologo, altri eventuali.
Valutazione neuropsicologica
Il neurologo del Centro SM può effettuare la prima valutazione delle funzioni cognitive e inviare al neuropsicologo di riferimento per una valutazione neuro-cognitiva più estesa.
Anche in questo caso è il Centro SM che prescrive e prenota direttamente la prestazione, ricevendo l’esito della valutazione ai fini dell’eventuale invio al percorso riabilitativo neuropsicologico.
Servizio Psicologico
Lo psicologo è parte dell’Equipe di professionisti ospedalieri, può essere attivato su proposta del neurologo o su richiesta della persona con sclerosi multipla, dalla diagnosi in avanti.
Il servizio psicologico è presente nei 3 Centri SM dell’Area vasta, può essere attivato chiedendo al Centro SM la prenotazione diretta, come per tutte le altre prestazioni. Sono disponibili fino a massimo 8 incontri.
- Psicologa di riferimento per il Centro SM Arezzo
Dr.ssa Elena Colzi - Psicologa di riferimento per il Centro SM di Grosseto
Dr.ssa Marta Debolini - Psicologi di riferimento per il Centro SM di Siena
- Psicologia Azienda Ospedaliero-universitaria Senese
- Psicologia ospedaliera AUSL Toscana Sud Est – Area Senese
Dr.ssa Simona Garosi
Dr. Jose Ramon Pernia Morales
È inoltre disponibile la rete psicologi AISM sostenuta dalle risorse delle Sezioni AISM di Arezzo, Grosseto e Siena per gruppi terapeutici, incontri informativi, colloqui individuali, di coppia, familiari e eventuali percorsi domiciliari. La rete psicologi AISM collabora con la rete ospedaliera in spirito di sussidiarietà.
Riabilitazione
La riabilitazione per la persona con sclerosi multipla è un trattamento molto importante, anche in fasi precoci.
l'Azienda USL Toscana Toscana sud est e l'Azienda Ospedaliero-universitaria Senese dal 2015 hanno siglato un protocollo interaziendale per la riabilitazione della persona con sclerosi multipla per tutta l’Area Vasta.
Si può attivare una valutazione del bisogno riabilitativo parlandone con il proprio neurologo. Tramite il Centro SM sarà inviata una richiesta di attivazione del percorso SM all’équipe territoriale di riferimento. L’utente sarà contattato per una prima visita di valutazione. Qualora siano appropriati percorsi riabilitativi sarà elaborato un PRI – Progetto Riabilitativo Individualizzato.
La valutazione del bisogno riabilitativo può essere richiesta anche tramite il Medico di Medicina Generale o direttamente presso il Centro di riabilitazione di riferimento, che si collegherà con il Centro SM della persona per condivisione di informazioni ed esiti dei percorsi.
La sclerosi multipla in quanto patologia complessa richiede, secondo le linee guida ministeriali della riabilitazione (2011), un Progetto Riabilitativo Individualizzato e un approccio multidisciplinare. Pertanto rientra nel Percorso 3 della Delibera Giunta Regionale Toscana n.595/2005.
Il riferimento per il Centro SM e per la persona interessata per l'attivazione del percorso dedicato alla persona con sclerosi multipla è il Responsabile della riabilitazione della zona sociosanitaria di appartenenza.
Si consiglia l'utilizzo della Guida alla riabilitazione dell'AISM: Riabilitazione e sclerosi multipla - Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Invalidità civile
Per accedere ad agevolazioni e prestazioni previste dalla normativa è possibile fare richiesta della Invalidità Civile, Legge 104 e Legge 68/99 per il collocamento mirato.
Il Centro SM rilascia la certificazione neurologica aggiornata ai fini della valutazione della commissione. Per avviare l’iter della richiesta di invalidità civile ci si rivolge al Medico di Medicina Generale per l’invio del Certificato Medico Introduttivo e poi ad un patronato per l’invio della domanda amministrativa all'INPS.
Sono inoltre disponibili linee guida per i neurologi Comunicazioni tecnico-scientifiche per l'accertamento degli stati invalidanti correlati alla Sclerosi Multipla.
Commissione Medica Patenti
Per il rinnovo della Patente tramite l'accertamento dell'idoneità fisica vedi:- Commissione medica patenti - Arezzo
- Commissione medica patenti - Grosseto
- Commissione medica patenti - Siena
Si consiglia l'utilizzo della Guida patente dell'AISM: Patente e sclerosi multipla - Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Unità di Valutazione Multidimensionale
Dal momento della diagnosi il Centro SM, previa autorizzazione della persona interessata, effettua una comunicazione alla UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale Disabilità) e all’Infermiere di Famiglia e Comunità della Zona sociosanitaria di residenza o domicilio della persona, per attivare anche il percorso territoriale del PDTA SM.
La UVM di riferimento prende atto della presenza della persona e, in caso sia necessaria o richiesta dal Centro SM una valutazione più ampia, si attiva per garantire una completa valutazione delle esigenze e per coordinare i sostegni necessari. Altrimenti comunica il riferimento dell’Infermiere di Famiglia e Comunità e del PUA – Punto Unico di Accesso alla persona per eventuali future rivalutazioni.
Alla UVMD partecipano anche il medico di medicina generale del paziente e il Centro SM territorialmente competente. La persona può chiedere di coinvolgere anche la sua associazione di riferimento.
L'attivazione dell'UVM avviente tramite il PUA Punto Unico di Accesso - Punto Insieme. La persona può chiedere supporto al case manager del Centro SM, al Medico di Medicina Generale e all'Infermiere di Famiglia e Comunità per l'attivazione.
Il PUA - Punto Insieme fa una prima valutazione delle esigenze del paèziente e attiva la UVM in caso ci sia la necessità di coordinare l’attivazione complessa di servizi in un unico piano.
Il Punto Insieme può anche comunicare alla persona il nominativo dell’Infermiere di Famiglia e Comunità territorialmente competente.
I servizi sociosanitari e sociali (distretto ASL e Comune)
Tutti i servizi territoriali eventualmente necessari possono essere valutati con il supporto del case manager del Centro SM e dell'Infermiere di Famiglia e Comunità territoriale di riferimento della persona, oltre che con la consulenza del personale del PUA/Punto Insieme.
Esistono inoltre ulteriori opportunità per la personalizzazione del percorso SM:
- Neurotel
- Home care
- CAT – Centro Ausili Territoriale
- Caring massage
- Reti infermieristiche specialistiche
- Protesi e ausili
Medico di medicina generale
Il PDTA SM definisce i compiti del Medico di Medicina Generale della persona con sclerosi multipla. Il MMG deve essere prontamente informato della diagnosi tramite comunicazione scritta del Centro SM consegnata al paziente.
- Collabora con il Centro SM per:
- la gestione di emergenze, eventi avversi e continuità assistenziale per le terapie (es. cortisonici in caso di ricaduta) anche al fine di semplificare l’accesso del paziente agli interventi;
- follow up dei pazienti nel periodo tra le visite programmate, per prescrizione e la valutazione degli esami ematochimici necessari al monitoraggio dei trattamenti.
- Collabora con i servizi territoriali e UVM della propria zona distretto per:
- gestione territoriale socio-sanitaria e riabilitativa dei pazienti con elevati gradi di disabilità, interagendo ed integrandosi il centro SM di riferimento ed i servizi territoriali;
- attiva e coordina risposte ai bisogni assistenziali (comorbidità, complicanze, piaghe da decubito, incontinenza)
- interventi di prevenzione (alimentazione, attività fisica e informazione sul PDTA e su Associazione pazienti)
- informazione e filtro rispetto ai servizi territoriali e percorsi attivabili (assistenza domiciliare, certificazioni, riabilitazione, ausili, ecc..)
- Predisposizione di efficienti canali di comunicazione con il Centro SM, con il Team riabilitativo territoriale accreditato e con le UVM (es preferibili i mezzi telematici, es. e-mail)
- Partecipa alla UVMD dei pazienti in carico e collabora con il case manager territoriale per la corretta attivazione di quanto previsto dal PAI.
- Attiva la procedura di valutazione medico legale elaborando il Certifica Medico Introduttivo (CMI).
Orari, indirizzi e numeri telefonici degli ambulatori dei Medici e Pediatri di famiglia
Il percorso prevede strumenti con i quali i cittadini possono informarsi, ottenere indicazioni sul percorso e sulle modalità di accesso nonché partecipare suggerendo miglioramenti.
Il progetto SMood
Grazie alla collaborazione tra AUSL Toscana Sud Est e AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con il finanziamento della Regione Toscana e Ministero del Lavoro e Politiche Sociali (D.D.R. 13511/23) sono stati realizzati dei materiali informativi per promuovere la conoscenza del percorso tra le persone con sclerosi multipla, i familiari e i professionisti interessati.
Gli strumenti a disposizione sono:- Mappa sintetica del percorso
- Spazio di segnalazione miglioramenti (presso gli Sportelli di accoglienza AISM)
- Calendario annuale di incontri gratuiti, organizzato da AISM.
Per richiedere il calendario aggiornato: Progetto SMood - piena attuazione del PDTA, migliore qualità di vita delle persone con SM
A chi rivolgersi per orientamento
Gli operatori AUSL Toscana Sud Est e AOUS Santa Maria delle Scotte sono sono formati per informare sul percorso sclerosi multipla (PDTA SM) è possibile inoltre fare riferimento al Centro clinico SM, al Medico di medicina generale, all’Infermiere di comunità e al Punto Insieme della zona distretto di residenza oltre che all'AISM.
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla può orientarti nel percorso e aiutarti ad attivarlo.
- Sportello di accoglienza AISM Arezzo
contatti: mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; tel. 3386088716–3316639596
Piazza Andromeda, 29 52100 Arezzo, tel. 0575 357100 (Irene Vajra) - Sportello di accoglienza AISM Grosseto
contatti: mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; tel. 3386088716-3316639596
Via Edmondo De Amicis, 5 – 58100 Grosseto, tel. 0564-451405 (Federica Terzuoli) - Sportello di accoglienza AISM Siena
contatti: mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; tel. 3386088716-3316639596
Via Giuseppe Di Vittorio, 14 – 53100 Siena, tel. 0577-40095 (Irene Vajra)
A chi rivolgersi per proporre miglioramenti
Le segnalazioni e i contributi per il miglioramento del percorso possono essere inviati direttamente alle Aziende sanitarie oppure ad AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
I suggerimenti saranno utili per:- Aggiornamento del percorso e sua costruzione
- Informazione per le persone
- Alimentare FAQ su questa pagina
- Formazione ECM per gli operatori
Come contattare le Aziende sanitarie:
- Ufficio Relazioni con il Pubblico Arezzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Ufficio Relazioni con il Pubblico Grosseto: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Ufficio Relazioni con il Pubblico Siena: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Ufficio Relazioni con il Pubblico Azienda Ospedaliero-universitaria Senese: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Come contattare AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
- Sportello di accoglienza AISM Arezzo, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. [Oggetto: Segnalazione PDTA]
- Sportello di accoglienza AISM Grosseto, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. [Oggetto: Segnalazione PDTA]
- Sportello di accoglienza AISM Siena, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. [Oggetto: Segnalazione PDTA]
Periodicamente sono organizzati corsi di formazione ECM dedicati agli operatori coinvolti nel PDTA, a cura della AUSL Toscana sud est e dell'Azienda Ospedaliero-universitaria Senesea, con la collaborazione di AISM.
AISM mette inoltre a disposizione percorsi di formazione e confronto per professionisti:
- Rete Psicologi AISM Progetto Rete Psicologi | AISM | Associazione Italiana Sclerosi Multipla
- SISM -Società Infermieri Sclerosi Multipla SISM (Società Infermieri Sclerosi Multipla) | AISM | Associazione Italiana Sclerosi Multipla
- Calendario annuale ECM per operatori socio-sanitariCorsi ECM per operatori socio-sanitari | AISM | Associazione Italiana Sclerosi Multipla