Ministero della Salute https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?lingua=italiano&area=Malattie%20rare
Istituo Superiore Sanità centro nazionale malattie rare https://www.malattierare.gov.it/
Regione Toscana https://malattierare.toscana.it/
- l'elenco dei Presidi Accreditati della Rete Toscana Malattie Rare: malattierare.toscana.it/percorso/rete-dei-presidi
- ricerca altre informazioni specifiche per ogni malattia: malattierare.toscana.it/percorso/ricerca
- percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA)
- Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Sclerosi laterale amiotrofica
Osservatorio https://www.osservatoriomalattierare.it/
Progetto Orphanet portale delle malattie rare e dei farmaci orfani https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
