Un’occasione internazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere consapevolezza su questa condizione genetica rara, ma più diffusa di quanto si pensi.
In occasione di questa giornata, AIdel22 presenta il podcast “Una bella botta di…”, un progetto che racconta fragilità, opportunità e storie di ragazzi con la delezione del cromosoma 22q11. Il podcast vuole essere uno spazio di ascolto e condivisione, trasformando le difficoltà in momenti di crescita e creatività.
Le puntate affrontano le seguenti tematiche fondamentali:
- Delezione del cromosoma 22 – testimonianze di genitori e interventi di specialisti.
- Malattie rare – panoramica sulle patologie rare.
- Il progetto Radio – come Radio AIdel22 crea uno spazio di amicizia e relazione per i ragazzi.
- Il futuro dell’associazione – ricerca, prospettive e iniziative.
Come gesto simbolico di sensibilizzazione, molti monumenti ed edifici in Italia e in Europa il 22 novembre si illumineranno di rosso.
Per approfondire la conoscenza sulle patologie è possibile scaricare materiali formativi/informativi che l'associazione ha prodotto in collaborazione con specialisti esperti nella DMD/BMD, nel corso degli anni.
