La storia di Gaia che ha incontrato la malattia: “Non è la compagna di viaggio ideale, ma dobbiamo accettarla e gestirla, e oggi questo è possibile”

La Giornata Internazionale dell'Epilessia è un evento mondiale che ogni anno, il secondo lunedì di febbraio, promuove la consapevolezza verso una malattia neurologica cronica che colpisce 50 milioni di persone al mondo, di cui 6 milioni in Europa e 500 mila in Italia, con un un’incidenza in aumento.

Gaia Uberti ha 49 anni, è una professionista di consulenze aziendali, mamma di due ragazzi:
“La mia storia con l’epilessia inizia il 30 giugno del 2019, lo ricordo come fosse ieri. Ero comodamente seduta sul divano, mentre stavo leggendo un libro, il mio corpo ha iniziato a tremare, ne ho perso il controllo…stavo avendo una crisi epilettica.
In realtà nei mesi precedenti ero troppo presa dai miei impegni e non avevo ascoltato il mio corpo.
Solo dopo ho capito che gli episodi di vomito mattutino, la sensazione di un’emozione così forte da togliere il fiato non erano stress o stanchezza, ma bensì fasi che mi stavano annunciando l’arrivo della crisi.
Il fatto è che quando sei abituata a stare bene, a fare tante cose, ad avere responsabilità non fai caso aii segnali che ti manda il tuo corpo. La prima cosa che mi ha insegnato l’epilessia è stata quella di rallentare ed ascoltarmi.
La diagnosi, comunque, è arrivata subito come una tempesta perfetta: displasia celebrale che come effetto si porta dietro l’epilessia.
La mia fortuna, però, è stata quella di incrociare il mio cammino di cura con l’Associazione per l’Epilessia di Arezzo e di conoscere persone straordinarie come Natalia ed Helen.
Quando entri nel mondo della cura dell’epilessia la scelta del medico neurologo, la persona a cui affidare la tua vita, è determinante, ed io ho avuto la fortuna di incontrare all’ospedale San Donato la dottoressa Rosita Galli: dolcezza, serietà, professionalità e la disponibilità riunite in un’unica persona.
La mia vita è cambiata? certo, ma non ho accolto la patologia come una disgrazia, mi sono praticamente resettata.
Ho riorganizzato il mio lavoro, che prima mi portava ad usare spesso la macchina, ho sfruttato al meglio le tecnologie ed i collegamenti virtuali a distanza, e, soprattutto mi sono concentrata sull’essenziale della mia vita, cercando assolutamente di creare piccoli ma rigeneranti momenti per me, che mi permettano di non sovraffaticarmi.
L’epilessia non è compagna di viaggio ideale, ma dobbiamo accettarla e gestirla, e oggi questo è possibile.”

Oltre la malattia e i sintomi l’epilessia porta spesso all’emarginazione per questo la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) ha lanciato una campagna di sensibilizzazione contro lo stigma sociale che comporta l’esclusione da una vita normale di chi convive con questa patologia, che si può verificare a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate.
Nell’Unità Operativa di Neurologia dell'Ospedale San Donato di Arezzo, diretta dal dott. Giovanni Linoli, esiste da molti anni un’attività Ambulatoriale dedicata all’Epilessia dell’età evolutiva e adulta. Di recente è stata riconosciuta dalla LICE, società scientifica di riferimento, come Centro Specializzato di II livello.
Di fatto quello di Arezzo è stato il primo Centro in Toscana ad ottenere il riconoscimento della LICE e l’unico a mantenerlo costantemente negli anni, fino alla promozione di questo anno al livello superiore.
Quello aretino è, inoltre, l’unico Centro ad avere una seconda sezione presso l’ospedale di Montevarchi, nel contesto della UOSD Neurologia del Valdarno. Nel territorio sono attivi ben cinque ambulatori settimanali, con la possibilità di visitare circa 50 pazienti sia adulti che pediatrici. L’accesso al San Donato di Arezzo avviene tramite prenotazione presso la segreteria della Neurologia, dopo una prima visita neurologica o dopo un accesso al Pronto Soccorso. A Montevarchi la prenotazione si effettua tramite CUP. I tempi di attesa sono minimi, al massimo una settimana.
In tutti gli ospedali dell'area aretina può essere eseguito l'elettroencefalogramma, esame specifico per la diagnosi dell'epilessia. Mensilmente vengono fatti oltre 300 esami.
Per promuovere la Giornata Internazionale dell’Epilessia, la prossima settimana sarà attivo anche il servizio di” Telefono Viola”, il punto di ascolto telefonico.
In occasione della Giornata Mondiale di lunedì 14 febbraio dalle ore 14:30 si svolgerà, presso l’Auditorium Pieraccini dell’ospedale San Donato di Arezzo, un evento organizzato dall’Associazione Arezzo per l’epilessia ODV con interventi di esperti e pazienti, mentre, in omaggio a questa giornata alcuni monumenti delle città si illumineranno di viola (il colore dell’epilessia).